자폐증 총정리

오늘은 자폐증에 대해서 총정리하는 시간을 갖도록 하겠습니다

---

최근에 오은영 박사님이 나오는 TV프로그램이나 아이들이 등장하는 유튜브 같은 미디어 매체가 부지기수로 늘었는데요. 그런 프로그램에서 자폐증에 대한 이야기가 종종 나옵니다.

혹시 아이가 사운드북의 버튼을 반복해서 누르지는 않나요?

이와 같이 아이들 관련 프로그램이 많아지는 이유는 아무래도 관심이 그만큼 늘었기 때문이면서도 동시에 유사한 현상을 보이는 아이들이 그만큼 늘었기에 부모들의 걱정도 많다는 방증이기도 합니다.

그런 방송을 보다 보면은 자신의 자녀도 혹시 저런 증상을 보일 때 자폐스펙트럼이지는 않을까 걱정될 때가 있습니다.

물론 자신의 자녀가 다른 아이들보다 조금 다르다고 해서 모두 문제가 되는 건 아니지만 부모로서 미리 알고 있다면 좀 더 도움이 될 수도 있겠죠?

그런데 더 큰 문제가 있습니다. 바로 자신의 자녀가 영재라고 생각했는데 알고 봤더니 자폐아였을수도 있다는 사실입니다.


사실 자폐아와 영재아는 한끗차이라고 전문가들은 말하기 때문인데요.


그렇다면 만약 자신의 자녀에게서 자폐아인지 영재으인지 잘 모르겠는 의심되는 증상이 발견된다면 어떻게 대처해야 할까요?


혹은 아이가 어떤 모습을 보일때 이것이 자폐증인지 영재신호인지 구분할 수 있을까요?

이에 대해서 오늘은 우리 아이 걱정될때 단박에 이해할 수 있는 세가지 자폐스펙트럼, 아스퍼거증후군, 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)에 대해서 간단하게 살펴보고 자폐스펙트럼에 대해서 집중적으로 살펴보겠습니다.

자폐스펙트럼, 아스퍼거증후군, 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)에 대한 간략한 이해

---

우선 우리 아이가 남다른 모습을 보일 경우 크게 3가지 유형으로 분류할 수 있습니다.

그러면 각각의 특징들은 무엇일까요? 살펴보겠습니다.

혹시 아이가 책의 모서리 끝을 자꾸 입으로 넣거나 이빨로 씹고 깨물지는 않나요?

자폐스펙트럼(자폐증)

첫 번째로 살펴볼 장애는 자폐 스펙트럼 장애입니다. 보통 생후 30개월 이전에 자폐스펙트럼 증세가 나타나기 시작하는데요.

자폐스펙트럼은 아이가 부모나 주변 사람들과 사회적 상호작용이 잘 안되거나 어떠한 의사소통에 어려움을 겪습니다.

자연히 언어 발달이 지연되기도 하고 비정상적인 인지발달을 보일 수도 있습니다. 이러한 증상을 보이면 자폐스펙트럼임을 쉽게 인지할 수 있는데 문제는 이 증상이 아닌 반복행동을 보일때가 문제입니다.

자폐스펙트럼은 아이가 반복 행동이나 강박행동을 보이는데요. 그런데 문제는 자폐증 아이가 보이는 반복행동이나 강박행동이 영재처럼 보일수도 있다는 것입니다.

예를 들어 소리나는 사운드북을 계속해서 반복적으로 보는 행동 같은 건데요. 처음에는 아이가 책을 좋아해서 영재인가? 생각할 수 있는데 사실은 자폐아인 경우가 종종 있는 것입니다.

결국 아이를 세심하고 디테일하게 관찰해야 할 필요가 있는 것이죠.

아스퍼거증후군

혹시 아이가 소서의 소리나는 버튼을 반복해서 누르지는 않나요?

다음으로는 아스퍼거 증후군인데요.

주로 4세 전후에 증상이 발현되고는 합니다.

타인의 감정을 이해하는데 어려움을 겪고 공감 능력이 부족한 모습을 보일 때 아스퍼거증후군을 의심하는데요.

비전문가인 부모는 아스퍼거증후군을 찾아내기 어렵기에 그 문제의 심각성은 더욱 크다고 할 수 있습니다.

주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)

마지막으로 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD) 입니다.

주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)는 사람들이 많이 알고 있는 증상이며 익숙하게 알려져 있습니다.

주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)는 산만하고 충동적인 행동을 보이며 여러 상황들에 주의가 분산되다보니 아무래도 학습능력이 떨어지는 경향이 있습니다.

이러한 증상들은 조기에 발견하여 적절한 치료를 받으면 충분히 개선될 수 있다고 합니다.

따라서 이 글을 찾아보시며 혹시나 내 자녀가? 하는 마음이 든다면 전문가와 상담을 받아보시는 것도 좋을 것 같습니다.


그러면 이제 본격적으로 자폐스펙트럼에 대해서 살펴보겠습니다.

영재인 줄 알았지만 사실은 자폐였던 아이

---

혹시 아이가 타요의 소리나는 버튼을 지속적으로 눌렀다하는 행동을 반복하지는 않나요?

자폐스펙트럼은 3세 이전부터 언어 표현-이해가 부족하고 어머니와의 애착 행동이 줄어들면서 사람들과의 놀이에 대한 관심이 극심하게 저조해지는 양상으로 나타납니다.

자폐스펙트럼은 3세 이후에는 또래에 대한 관심이 현저하게 부족한 모습으로 나타나는데요. 상동증이라고 불리는 반복행동을 보입니다. 또한 사회성을 기반으로 하는 놀이행동이 심하게 위축됩니다. 그리고 아이의 인지 발달이 저하되는 양상으로 나타나면서 등이 함께 나타나는 발달 상의 장애이며, 전반적 발달장애라고도 합니다.

이러한 전반적 발달장애(Pervasive developmental disorder) 안에는 증상과 정도가 조금씩 다른 전형적인 자폐증 (자폐성장애), 레트장애, 소아기 붕괴성 장애, 아스퍼거 증후군, 기타 전반적 발달장애 등 5가지 하위장애가 포함되어 있습니다.

• 자폐증
• 레트장애
• 소아기 붕괴성 장애
• 아스퍼거 증후군
• 기타 전반적 발달장애

이러한 전반적 발달장애인 자폐스펙트럼은 사실 희귀한 질환은 아닙니다. 남자 아이 70명당 한명꼴로 자폐 스펙트럼 장애를 가지고 있다는 미국미국의 자폐사회기관 (Autism Society of America)에 의하면 매 16분마다 한명의 아이가 자폐증을 진단받는다고 합니다.

자폐아는 사람보다 사물과 감각정보에 몰입을 하는데요. 이는 감각처리로 발생하는 자신의 불안감을 해소하려고 하기 때문입니다. 이는 감각추구라고도 하는데요. 감각추구는 시각추구, 촉각추구, 청각추구, 구강추구 등으로 나타납니다.

말그대로 시각추구는 그림이나 책 등을 계속해서 보려고 하는 것이며, 촉각추구는 책을 넘기거나 버튼을 반복적으로 누르는 것을 말합니다. 청각추구는 반복적인 소리를 계속해서 들으려고 하는것이며, 구강추구는 자꾸 입으로 넣고 빨고 깨물고 하는 것입니다. 

이러한 감각추구와 함께 발달퇴행을 보이는데요. 대표적으로 호명반응이 없는 것입니다. 이름을 불러도 전혀 반응을 하지 않는 것이죠. 

그러면서 상동행동, 그러니까 동일한 행동을 계속해서 반복적으로 하는 증상을 보입니다.

이렇게 자폐 스펙트럼은 상당히 흔한 증상임에도 불구하고 부모들은 대개 받아들이지 못하는데요. 중요한 건 우리 아이가 자폐인지 아닌지 알아차릴 수 있는 어떤 현상이 중요합니다. 이 현상을 잘못 받아들이면 영재로 부모는 착각할 수 있습니다. 하지만 영재였던 아이가 사실은 자폐였던 것이죠. 그러면 구체적으로 자폐아로 의심할 수 있는 현상에 대해서 살펴보겠습니다.


부모들이 자신의 아이가 자폐증이 아닐까 의심하는 가장 첫 번째 현상이 아이가 불러도 대답하지 않고, 시선을 마주치지 않으며, 또래보다 언어 발달이 늦을 때입니다. 자폐스펙트럼을 실제로 진단을 받고 처음 치료를 시작하는 아아들의 경우 치료실에서도 호명에 반응하지 않고, 말을 하지 않는 경우가 많습니다.

또한, 시선을 마주치지 않고, 보이지 않는 경계가 있어 그 안으로의 접근을 허락하지 않는 아이도 있습니다. 영유아의 경우 옹알이를 하지 않기도 하구요. 이러한 초기 모습에서 치료가 진전됨에 따라 증상들은 호전되기 시작합니다. 조금 성장한 자폐 아이들의 경우 말을 하기도 하는데 자폐아에 대한 특징을 조금 구분하여 살펴보겠습니다.

 

말을 아예 하지 않는 자폐아

호명(아이의 이름을 부르는 것)에 반응하지 않고, 말을 하지 않으며 시선도 마주치지 않고 늘 거의 똑같은 방식으로 장난감을 만지는 등, 혼자만의 세계에 고립되어 있는 증상을 보이는 아이의 경우 부모는 아이에게 있으나마나 한 존재처럼 느껴집니다.

자폐아의 주변엔 눈에 보이지 않는 경계나 막이 있어 정서적 접촉이 잘되지 않으며, 처음엔 신체적 접촉도 매우 어렵습니다. 이러한 현상은 일종의 보호막 같은 것으로 자폐스펙트럼의 특징이라고 할 수 있습니다.

이러한 보호막이 나타나는 이유는 자폐아에게 엄마와의 분리가 엄청난 공포로 다가오기 때문이라고 합니다. 엄마와의 분리는 신체 일부, 특히 혀의 일부를 절단당하는 것으로 느껴지며 특히 젖가슴과의 분리로 인한 틈새, 구멍은 블랙홀로 경험되며, 그 블랙홀로 모든 것이 빨려 들어가고 붕괴되는 것 같은 멸절 불안, 즉 존재 상실에 대한 공포에 노출된 상태로 살아간다고 한 논문에서 언급하였습니다. 즉 자폐아에게는 마치 죽음의 공포처럼 느껴지는 것이며 이를 완화하고 안정하기 위해서 보호막을 치는 것이라고 합니다.

이러한 이해를 바탕으로 호명반응을 하지 않는 자폐아에 대한 인식을 해야 할텐데요. 로랑은 다음과 같이 말했습니다.

 

아동이 의사소통하지 않으려는 자신의 의지를 통해서 의사소통한다는 점을 인정해야 한다

 

말을 하지 않는 자폐아를 이해하고 자폐아의 존재 방식을 존중할 때 비로소 진정한 의사소통이 시작된다는 점을 이해해야 합니다.

 

말은 아니지만 옹얼거리는 상태

혹시 아이가 말을 하지 않고 소리나는 장난감만 갖고 놀지는 않나요?

말을 아예 하지 않는 상태에서 벗어난 자폐아 중에서 옹알이 전의 무언가 소리를 내는 경우도 있다고 합니다. 이러한 소리는 말을 시작한 후에도 계속 나오며 말과 공존하기도 한다는데요. 이러한 소리를 거의 끊임없이 내는 경우 마치 자신의 소리의 감각적 요소를 사용하여 보호막을 만드는 것과 유사합니다. 

어떤 자폐 아이는 학교 생활에서 불안이 높아지면 마치 무언가 세게 부딪히는 소리를 내다가 잦아드는 경우가 있습니다. 이를 통해 아이는 아마도 자신이 겪은 상황이 갑자기 사고가 나는 듯한 경험임을, 그리고 이에 대한 침범과 불안 그리고 분노를 전달하고자 함이라고 볼 수 있습니다. 이러한 입안의 기관의 움직임으로 자신의 혀가 절단되지 않았음을, 온전한 입을 소유했음을 확인하려는 것일 수도 있다고 합니다.

말을 할 수 있는 자폐아의 몇 가지 언어적 특징

한 연구에 따르면 처음에 말을 하지 않던 자폐아들의 말을 할 수 있는 자폐로 넘어가면 몇 가지 특징이 있다고 합니다.

• 사용할 수 있는 단어의 수가 제한적이며, 반향어의 형태를 띄는 경우가 많고, 어조가 매우 단조롭다.
• 사실들을 나열하는 방식의 말하기
• 자폐 아동들은 단어를 하나의 의미로 쓰는 경우가 있다.
• 자폐 아동들은 3인칭 대명사를 쓰기 어렵다.
• 조사와 접속어 사용이 어렵고 시제가 단조롭다.

 

자폐스펙트럼에 대한 가시적 발견이자 증상의 호전 정도를 가늠하는 현실적 지표이기 때문에 자폐아들의 언어 사용의 문제는 매우 중요합니다. 그러나 자폐증의 언어에 대한 정신분석 문헌은 드문 것이 현실이라고 합니다. 

자폐증 총정리를 마치며

---

자폐증을 총정리하면서 다양한 논문과 관련 글, 그리고 유튜브 영상등을 참조했는데요. 아무래도 제 주변에도 자폐증을 앓고 있는 아이가 있다보니 이번 포스팅은 작성하는 내내 마음이 아팠습니다. 특히 자폐증과 관련된 여러 임상 논문에 나와있는 모습이 제가 알고 있는 아이의 모습과 유사할 때, 마음이 무척이나 아팠으며, 그 모습이 사실은 아이의 극심한 공포와 두려움으로부터 자신을 보호하기 위한 몸부림이라는 것을 알았을 때 더욱 슬펐습니다. 

이렇게 소리나는 버튼을 반복해서 누르고, 하지 말라고 제지하면 심하게 자지러지지는 않나요?

그러면서 한 유튜브 영상의 댓글에서 자폐와 영재는 한끗 차이라는 내용도 보았습니다. 한 누리꾼이 자신도 자폐증을 진단받았고, 지금은 잘 치료를 받아서 건강하게 살고 있다는 내용이었는데요. 그렇게 살아내기까지 얼마나 힘들었을지 제가 온전히 이해할 수는 없었지만 오늘 이 포스팅을 통해 자폐 증세를 갖고 있는 아이와 부모들의 마음을 조금이라도 이해하는 계기가 되었으면 합니다.


더하여 세상 모든 아이는 소중합니다. 설령 그 아이가 자폐 스펙트럼 증세를 보인다고 할지라도. 소중한 존재입니다. 틀린 것이 아니라 다른 것이며 특별한 것입니다. 자폐증세를 보이는 아이 부모 삶은 정말 하루하루가 피가 마릅니다. 동시에 하루에도 수십번씩 자폐일까? 아닐까? 고민합니다. 자폐가 맞다고도 생각하다가 아닐거야라고 생각합니다. 기관에도 가보았다가 기관에 가서 검사받은 것을 후회하기도 합니다. 

그만큼 그 부모의 삶도 정말 피폐합니다. 너무나 힘든 것이죠. 그런데 주변 사람들이 정말 생각 없이 말할 때 부모의 속은 타들어갑니다. 저는 정말 그런 사람들을 많이 보았습니다. 자폐아이에게 너무나 쉽게 말하는 사람들말이죠.

왜 말하니?

왜 혼자 있어?

왜 가만히만 있어?

왜 친구랑 안 놀아?

 

정말 남의 아이에 관심과 걱정이라는 이름으로 쉽게 말을 하면서 부모에게 큰 상처를 남깁니다. 그 주변 사람이야 정말 1년에 한 번 볼까말까 하면서 간섭을 하는 것이죠. 그러나 정작 그 아이와 1년 365일 24시간을 함께 하는 부모가 가장 그 아이에 대해서 잘 알고 걱정을 하고 있습니다. 그러니 너무 쉽게 말하지 않고 제발 생각하면서 조심스럽게 배려하여 말하기를 바랍니다. 

아무 생각없이 툭툭 던지는 말에 자폐증 아이의 부모 마음은 정말 무너져내립니다.

그냥 보시고 있는 그대로 받아들여주세요. 그럴수도 있습니다. 그럴수도 있다고 이해해주세요. 섣불리 판단내리지 말아주세요.

병원 가봐야 하는거 아니냐고 훈수두실 필요도 없고요. 워낙 정보가 많은 세상입니다. 가끔 보는 주변인보다 매일 보는 부모가 더 잘알고 생각이 많습니다.

늦는 거 아니야? 그런 말 할 필요도 없습니다.

뽀로로 머리를 누르면 소리가 나면서 하단 이미지가 바뀝니다. 아이가 이것만 무려 1시간을 넘게 앉은 자리에서 반복했습니다.

그저 자폐스펙트럼 아이와 그 부모를 보시면 아무 말 없이 그들과 함께 해주세요. 부모의 말을 그저 들어주시고 아이와 함께 있어주세요. 억지로 말을 걸려고 하지도 말야주세요.

이제는 자폐스펙트럼을 보이는 아이들에 대한 인식도 달라져야 합니다. 그 아이는 너무나 고통스러운 이 세상에서 자신을 보호하기 위한 행동이라고 이해해주세요.

 

끝으로 혹시 우리아이도? 라는 생각이 드시면 주저하지 마시고 전문가와 상담을 꼭 받으시기 바랍니다. 인터넷의 부정확한 정보나 글, 영상을 찾아보시는 것보다 어서 빨리 전문가를 만나서 직접 진료를 받는 것이 내 아이를 위함이라는 것을 꼭 말씀드리고 싶습니다.

저부터 자폐아에 대한 인식이 달라지길 바라며 오늘 자폐스펙트럼 총정리 포스팅을 마치겠습니다. 긴 글 읽어주셔서 감사합니다.